Opiekunowie chorych

Prowadzący: Karol Poznański [KP]

Gość: Dorota Korycińska [DK]

[KP] Choroby przewlekłe – kiedy słyszymy to określenie, stają nam przed oczami różne obrazy, w zależności od tego, z jakimi chorobami u siebie bądź u naszej rodziny mieliśmy okazję się zetknąć.

Prawie zawsze myślimy wtedy o chorych. Bardzo rzadko, dużo rzadziej, niż powinniśmy, myślimy o osobach, które się nimi opiekują. Dziś w „Zwykłych historiach” poopowiadamy właśnie o tym, co czują i jak żyją opiekunowie osób chorych. 

A naszym gościem jest prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska, Dorota Korycińska, a także prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. 

[DK] Dzień dobry, dzień dobry. 

[KP] Do tych organizacji za chwilę dojdziemy w naszej rozmowie, natomiast chciałbym zacząć ją od nietypowego być może pytania. Staję w obliczu życiowego dramatu. Zostaję opiekunem osoby chorej. Urodziło mi się chore dziecko bądź ktoś z moich bliskich nagle zachorował i to w bardzo poważny sposób, który wymaga mojej opieki. Czy ja mam w Polsce dokąd pójść?

[DK] Nie. Niestety nie. To jest bardzo trudna sytuacja, bo się tak mówi, tak się wydaje, każdy kiwnie głową, „no tak, rzeczywiście”. Ale co to tak naprawdę oznacza? To znalezienie się w zupełnie innym świecie, świecie, którego nie znamy, w którym nie potrafimy się poruszać. I problem w moim odczuciu od lat już dwudziestu paru, od kiedy ja weszłam w ten świat, jest ciągle taki sam. Brakuje takiego kierunkowskazu. Tyle opiekun wie, jak się poruszać, ile się dowie tak naprawdę od innych opiekunów, od innych osób, które mają doświadczenie. Wydaje mi się, że dzisiaj jest troszeczkę łatwiej ze względu na rozwój Internetu. Tworzyły się i tworzą przeróżne grupy wsparcia, niekoniecznie formalne, których w Internecie, przeważnie na przykład na Facebooku, dzisiaj, ale jeszcze przed Facebookiem powstawały takie fora dla osób, które są chore, albo które mają właśnie chore dzieci, albo są w trakcie diagnozy, gdzie nawzajem sobie społeczeństwo pomagało. I ja sobie zdaję sprawę z tego, że bardzo dużo osób niechętnie mówi o informacjach internetowych. Ja to też podzielam czasami. Lekarze też często negatywnie się wypowiadają na temat tak zwanego doktora Google’a, ja się z tym zgadzam. Ale z drugiej strony mam pełną świadomość, że gdyby nie Internet, to wiele osób nie wiedziałoby nawet, w którym kierunku można się poruszać. 

[KP] A co jest najważniejsze w takim momencie oprócz tego, że najpierw musimy się zderzyć z tą ścianą, wiadomością, że coś jest nie tak. Jaki jest ten następny krok, co jest najważniejsze? 

[DK] Gdzie pójść. Gdzie się poruszyć. Jakie czynności należy wykonać. Zależy, o czym mówimy. Ja mówię o moich doświadczeniach związanych przede wszystkim z chorobą rzadką. Z chorobami rzadkimi i chorobą rzadką. Ja chciałam najpierw powiedzieć, że to nie jest tak, że nagle się dowiadujemy, że mamy dziecko chore, bo w chorobach rzadkich diagnoza trwa czasami kilka lat i czasami są różne diagnozy stawiane, więc ten proces jest bardzo długi. 

[KP] Czy można powiedzieć, że w pewnym momencie też jest taki oddech ulgi, bo wreszcie wiemy, co jest? 

[DK] Taaak! Oczywiście, że tak. Ja sama byłam w takiej sytuacji, kiedy moje dziecko było diagnozowane, to to trwało chyba jakieś trzy albo cztery lata i słyszałam różne diagnozy. Ostatecznie postawiono podejrzenie, ale bez możliwości tak naprawdę potwierdzenia. Ja usłyszałam wtedy od lekarzy, że to jest raczej to, natomiast czy rzeczywiście ta diagnoza się potwierdzi – czas pokaże. Czyli: czy się pojawią kolejne objawy. I to jest sytuacja strasznie dręcząca, niestety ta choroba – mówię o neurofibromatozie – na tym też polega, że ona jest zupełnie nieprzewidywalna, w związku z tym niektóre objawy mogą się pojawiać latami, ale mogą się nie pojawić. Nie wiemy, medycyna nie wie, co daną osobę spotka. Natomiast z punktu widzenia matki, opiekuna, to jest taka udręka psychiczna. Czy moje dziecko jest chore, czy moje dziecko nie jest chore? Ja pamiętam, jak przy pomocy rodziny i znajomych pojechałam do Hamburga. Do najbliższego w tamtych latach, to było dwadzieścia parę lat temu, od Warszawy, specjalisty od neurofibromatozy, i ja pamiętam, że jechałam pociągiem i tak myślałam, że z jednej strony być może on potwierdzi to stawiane podejrzenie. I odczuję ulgę. Chciałam wiedzieć, co to jest, bo mi się wydawało, że w momencie, kiedy się wie, jakie jest schorzenie, to można sobie z tym jakoś poradzić, czyli: trzeba tego wroga rozpoznać. Z drugiej strony bałam się. Myślałam o tym: a jeżeli ten ekspert wykluczy, no to w takim razie czy mojemu dziecku coś jest, czy jemu nic nie jest i co mam zrobić? Więc z jednej strony był w pewnym sensie lęk o to, że ta diagnoza się potwierdzi, no bo to nie jest fajne, ale z drugiej strony bałam się, że się nie potwierdzi i znowu będę w tym samym punkcie wyjścia. Więc rzeczywiście dzisiaj też w stowarzyszeniu, na forach internetowych, poprzez telefony, których sporo odbieram od matek, które mają dzieci w trakcie diagnozy, nadal jest to samo, czyli te emocje są takie same. Trzeba czekać, aż się coś pojawi, ewentualnie można zrobić badania genetyczne, ale też trzeba uważać które, jakie badania się robi, bo one są różne i niestety nie wszystkie dają tę odpowiedź. A poza tym, nawet jeżeli mamy te badania genetyczne, mamy potwierdzone schorzenie, to nadal nie wiadomo, jak choroba potoczy się dalej. W tego typu schorzeniach myślę, że to jest taka duża, duża udręka psychiczna. Nasi pacjenci mówią, że żyją na bombie. Czują się, jakby siedzieli na beczce prochu, która może wybuchnie, może nie wybuchnie, może za rok, może za pięć lat, siła rażenia może być duża, może być mała, nic nie wiadomo. 

[KP] Czy można powiedzieć z punktu widzenia opiekuna osoby chorej, że mamy do czynienia z trzema różnymi problemami, przy czym dwa pierwsze wydają się trochę łatwiejsze do ogarnięcia, czyli diagnostyka, tak jak pani mówiła, bo najpierw musimy zobaczyć, co tej osobie tak naprawdę jest. 

[DK] Przepraszam: diagnoza. Najpierw diagnoza. Później diagnostyka, czylicałe prowadzenie pacjenta…

[KP] Jasne. I leczenie. Leczenie, bo zawsze mamy jakąś nadzieję, że albo już jest, albo za chwilę pojawi się terapia, która w jakikolwiek sposób wpłynie pozytywnie… Już nie mówię, że wyleczy z danej choroby, ale pomoże temu pacjentowi funkcjonować. I na końcu jest opieka, czyli stan ciągły, który w zależności oczywiście od tego, o jakiej chorobie mówimy, wygląda bardzo różnie. Bo jeżeli mówimy o osobach chorych na Alzheimera, to wiadomo, że jest to opieka nad osobą, której stan po prostu będzie się pogarszał. Ale bardzo często również w przypadku innych chorób tak jest. Trochę pani mówiła o tej diagnozie i diagnostyce, czy diagnozie najpierw, jak tutaj wyglądała walka. Jak wygląda sytuacja, jeśli chodzi o leczenie? Czy to znowu jest pierwszy etap – poszukiwanie w Internecie informacji o tym, co można zrobić, czy już jest trochę lepiej i nie trzeba do tego Hamburga i można już tutaj porozmawiać? 

[DK] Tak, tak. Do tego Hamburga już dzisiaj nie trzeba i to nie trzeba od wielu lat, natomiast mówimy cały czas o neurofibromatozach jako o przykładzie takiej sytuacji pacjentów z rzadkimi chorobami. Trzeba pamiętać, że rzadkie choroby to są schorzenia, z których większość, bo chyba dziewięćdziesiąt siedem procent, to są schorzenia nieuleczalne. Czyli: nie ma tej cudownej tabletki, która wyleczy. Trzy procent schorzeń ma te leki, one są dramatycznie drogie, nie wszystkie są dostępne dla polskich pacjentów. Nie chciałabym tego tematu poruszać. 

[KP] Jasne.

[DK]Natomiast to, co jest kluczowe z moich wieloletnich doświadczeń, to jest opieka nad pacjentem, czyli znalezienie tego lekarza. I to jest w bardzo wielu chorobach dramat, ponieważ formalnie na przykład dla neurofibromatoz ośrodków opiekujących się tą grupą pacjentów nie ma. I teraz proszę sobie wyobrazić taką sytuację tych z państwa, którzy nas słuchają, że ktoś na przykład ma problemy z sercem. No to wie, że musi się udać do poradni kardiologicznej. Albo z układem kostnym – do poradni ortopedycznej. Albo na przykład ma cukrzycę, no to idzie do poradni diabetologicznej. Czyli: wie, gdzie ma pójść. Natomiast ktoś ma neurofibromatozę. I takich pacjentów w Polsce jak na chorobę rzadką jest dużo, bo to jest najczęstsza wśród rzadkich chorób – i nie ma poradni. Nie ma nigdzie. Po prostu nigdzie. Nasi pacjenci jakiś czas temu dzwonili na infolinię NFZ-u, pisali pisma, dzwonili do różnych instytucji z pytaniem „gdzie znajdę lekarza, bo mam podejrzenie, potrzebuję diagnozy, prowadzenia i tak dalej” – no i nie ma. Nie ma takich ośrodków. Więc w ramach stowarzyszenia, przy współpracy z naszymi rewelacyjnymi lekarzami cztery lata temu rozpoczęliśmy walkę o systemową opiekę dla pacjentów z neurofibromatozami. To jest taka świeża bułeczka. Niedawno minister zdrowia podpisał rozporządzenie, na którego skutek w Polsce powstaną cztery ośrodki referencyjne, które się będą opiekowały pacjentami z neurofibromatozą i podobnymi schorzeniami, to jest cała grupa rzadkich i ultrarzadkich chorób nowotworowych układu nerwowego. Od jesieni pilotaż powinien ruszyć. I to jest pierwsza w życiu sytuacja, gdzie ci pacjenci będą mieli opiekę zdrowotną. I proszę sobie wyobrazić, że jak my wszyscy narzekamy na kolejki, że one są dramatyczne, to nasi chorzy się cieszą, że będą mieć swoją kolejkę. Do tego stopnia można żyć w pewnym takim absurdzie systemu opieki zdrowotnej, że chce się mieć swoją kolejkę. Nie możemy się doczekać, kiedy na portalu terminyleczenia.gov.pl, który prowadzi fundusz zdrowia, zobaczymy nasze poradnie i będziemy wiedzieli, ile tam jest oczekujących w kolejce. Cierpliwość pacjentów jest wielka, no bo my już od kilkunastu lat walczymy, i naprawdę radość wielka, jak zobaczymy nasze kolejki. 

[KP] No właśnie, porozmawiajmy o tej cierpliwości, czy w ogóle o wpływie na psychikę i pacjenta, i opiekuna w sytuacji, w której to wszystko trwa. Wszystko trwa, bo najpierw trwała diagnoza. Potem trwało szukanie właściwej opieki medycznej. Potem walka o jakieś systemowe zmiany, które spowodują, że będzie choć trochę lepiej to wszystko funkcjonowało. Przychodzi taki moment załamania? Załamują się szybciej pacjenci, szybciej opiekunowie, czy to trudno jest powiedzieć? Jak wygląda to od takiej strony odczucia zwykłego człowieka, który zderza się z taką ścianą?

[DK] Poruszył pan temat, który jest cały czas dyskutowany przez opiekunów, a głównie to są kobiety, to są mamy, które zadają często pytanie: „no tak, ale jak powiedzieć dziecku?”. Bo my mówimy o schorzeniu, które nie daje nagle obrazu takich oczywistych objawów, ono się rozwija i jeszcze raz przypomnę: może coś być, a może nic nie być, więc tu jest ten duży znak zapytania. Niemniej jednak istotą opieki medycznej jest obserwacja pacjenta przy użyciu oczywiście odpowiednich narzędzi, wiedząc, że mogą być na przykład guzy mózgu, glejaki, nowotwory, więc to wszystko trzeba obserwować i dziecko podlega na przykład badaniu rezonansem magnetycznym, USG się robi… Generalnie jeździ się do lekarza. No i dziecko w którymś momencie zaczyna pytać: „po co ja właściwie jeżdżę?”. Tematem stałym jest, jak powiedzieć dziecku o chorobie, jak mu wytłumaczyć te badania, jak powiedzieć o tym, że jest chore, że jest nieuleczalnie chore, że ta choroba może mieć różne oblicza, jednocześnie tego dziecka nie strasząc, żeby się nie bało. Żeby się nie bało, żeby nie było z tego powodu przerażone, żeby nie poczuło się w jakiś sposób skreślone życiowo. I to jest bardzo trudne. Bardzo duży problem ma młodzież nastoletnia, która… W różnym wieku osoby się dowiadują, że są chore, to nie jest tak, że to są zawsze małe dzieci, coraz częściej – i my się z tego bardzo cieszymy – ale my mamy też osoby dorosłe, które są diagnozowane przy okazji diagnozy własnego dziecka. Okazuje się, że one mają zmutowany gen. Objawy, które u nich w życiu się pojawiły, były bardzo łagodne, natomiast u dziecka już tak łagodnie nie jest. I wtedy dorośli bardzo przeżywają, że przenieśli chorobę na dziecko. Więc to jest bardzo duża skala tych naprawdę negatywnych emocji. Z moich obserwacji, bo ja nie robiłam takich badań, wynika, że łatwiej w chorobę wchodzą dzieci. Im młodsze dziecko zostanie wcześnie zdiagnozowane, jak gdyby przyjmuje za fakt, że się robi badania, dla niego to jest oczywiste…

[KP] Bo to jest rzeczywistość zastana…

[DK] To jest element jego życia. Bardzo często dzieci… Na przykład czasami ktoś tam napisze właśnie na takim forum społecznościowym, że dziecko wróciło z przedszkola no i się okazało, że inne dzieci nie mają rezonansu magnetycznego i nie rozumie, jak to jest, że inni nie mają. To jest inny świat, z którym nasze chore dzieci czasami się stykają. Zaczynają dokonywać jakiegoś takiego porównania. Nie zdają sobie sprawy z ciężkości, to znaczy z tego potencjału, który może być. W związku z tym są inaczej zaskoczone, ale są jak gdyby przyzwyczajone. Gorzej jest z osobami, które jako dorosłe zaczynają mieć… są diagnozowane. Ale nawet te dzieci, które zostały zdiagnozowane jako małe dzieci, a jednak choroba idzie w tym kierunku, który nie jest fajnym kierunkiem, bo się okazuje, że jest potrzebna na przykład chemioterapia, to ten świat znowu zostaje zawalony łącznie z ich opiekunami, bo trzeba jeździć systematycznie na chemioterapię, niektórzy pacjenci mają bardzo ciężkie operacje. Mamy w tej chwili kilka osób, które są w bardzo trudnej sytuacji klinicznej.

[KP] Pytam o tę stronę psychiczną dlatego, że pamiętam, wiele lat temu czytałem książkę Stewarta Alsopa [Odorczenie egzekucji, przyp. red.] , to jest człowieka, który zmarł na nowotwór. On prowadził wtedy dziennik i opisywał taką sytuację, w której siedział z rodziną przed telewizorem. Oglądali jakiś sitcom, taki z podkładanym śmiechem, i zarykiwali się wszyscy ze śmiechu. On, mając już świadomość tego, że umiera na śmiertelny nowotwór, jego rodzina, mając świadomość tego, że on tutaj jest już tylko przez chwilę… I on napisał taką rzecz, która mi utkwiła w pamięci, że nawet w takiej sytuacji po prostu nie można żyć w ciągłym strachu. Nie można się stale bać, ludzki organizm jest jakoś tak skonstruowany, że to nie chodzi już o nadzieję, bo tej nadziei nie ma, ale że po prostu jakoś jest w stanie się psychicznie, że tak powiem, przestawić na takie w miarę normalne funkcjonowanie. Czy to z myślą o sobie, czy to z myślą o bliskich. Wracając do tej kwestii psychicznej: są pacjenci, którzy walczą ze swoimi chorobami, które mają na nich wpływ wręcz fizyczny, prawda? I to jest jeden worek problemów psychologicznych. No ale są ci bliscy, którzy zmagają się z tym, że patrzą na cierpienie tej najbliższej osoby z jednej strony, z drugiej strony chcieliby pomóc, a z trzeciej strony no chyba czasami dopada ich ta niemożność. I to jest to moje pytanie: jak tutaj ci opiekunowie radzą sobie z tym uczuciem bezsilności w obliczu choroby, która jak pani sama powiedziała, w najczęstszym przypadku jest nieuleczalna? 

[DK] Nie, ja myślę, że to jest taka amplituda. W przypadku neurofibromatozy, jeżeli mówimy o badaniach, to jest dosyć często rezonans magnetyczny. To jest taki czas, kiedy jest się przed rezonansem, wzmaga się lęk. Ciekawe, co tam wyszło, co tam jest w tym wyniku. Później jest już samo badanie, czeka się na wynik, no i jest „uff”. Zmiana się niewiele powiększyła albo powiększyła się w stopniu, który jest akceptowalny, nic złego się nie dzieje, odroczka, za rok kolejne badanie. Albo za półtora, to wszystko zależy od wieku pacjenta, od tego, co się dzieje. Więc to jest ta duża amplituda. Ja myślę, że jeżeli otrzymujemy diagnozę przewlekłej, nieuleczalnej choroby u dziecka, u kogoś bliskiego, to ja to porównuję zawsze do takiego stanu w pewnym sensie żałoby. Tak jak po śmierci. Czyli: trzeba się pogodzić, i to jest proces, i to jest długi proces, i bardzo trudny proces, z chorobą dziecka. Trzeba się pogodzić z tą diagnozą tak jak z odejściem bliskiego. Ja zawsze mówię, że trzeba pochować wyobrażenie o dziecku w sobie. Kiedy kobieta w ciąży, kiedy rodzice się decydują na dziecko, to mają różne wyobrażenia. Niektórzy na przykład już mają ustalone zawody dla potomka, co będzie robiło, większość osób nie ma, ale nikt nie zakłada choroby. W neurofibromatozach jest połowa przypadków, to są samoistne mutacje, więc to nie zawsze jest dziedziczone. I później się okazuje, że to dziecko jest chore i ten cały świat zaczyna się walić. Bo te nasze wyobrażenia, nawet jeżeli nie były zwerbalizowane, jeżeli ja nie myślałam, że moje dziecko będzie koszykarzem, ale wydawało się, że jest wszystko możliwe w jego życiu – i nagle się okazuje, że ma jakąś dziwną diagnozę, w której te możliwości mogą być bardzo ograniczone. Powstaje wtedy pytanie: jak wychować to dziecko? Ale zanim to pytanie się pojawi, trzeba się z tym faktem pogodzić. Więc to jest ten okres godzenia się w pewnym sensie ze stratą. Później jest próba akceptacji tej sytuacji. Bardzo często wtedy tworzy się takie przeświadczenie, że „ja sobie z tym poradzę” i zaczyna się szukanie na przykład medycyny alternatywnej. Bardzo dużo rodziców sięga po to… Ja nie mogę też krytykować, dlatego że nie można pozbawiać ludzi próby poradzenia sobie z tym lękiem i takiego poczucia sprawstwa. Każdy musi mieć, chce mieć poczucie sprawstwa, że próbuje coś robić. 

[KP] I jak długo nie eliminuje to medycyny tradycyjnej, żeby nie doprowadzić do sytuacji, w której…

[DK] W przypadku akurat neurofibromatozy nie ma leczenia, nie ma tej cudownej pigułki, więc tutaj nie ma tego konfliktu, o którym pan mówi, rozumiem, o co chodzi. Ale, jak mówię, ja nigdy nie biję w czambuł tych, którzy korzystają z medycyny alternatywnej, bo ja widzę to jako formę radzenia sobie z bardzo trudną sytuacją. To nie jest tak oczywiście, że ja popieram, bo jestem kategorycznym przeciwnikiem, natomiast rozumiem motywację. I na ogół po tym etapie następuje ten etap, w którym jest godzenie się, akceptacja, no i takie konstruktywne radzenie się, świetna współpraca z lekarzami, wtedy zaczynają się na przykład też pytania„jak wychować dziecko”, „jak rozmawiać z dzieckiem na temat jego choroby”. Dla mnie za każdym razem, jak są dyskusje właśnie na forach internetowych, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie, to już jest dla mnie sygnał, że już opiekunowie wyszli z tego najtrudniejszego etapu, zaczynają konstruktywnie myśleć o opiece nad dzieckiem, jak z nim rozmawiać, jak wychowywać, jak prowadzić na przykład edukację.

[KP] Mówimy o scenariuszu bardzo pozytywnym, bo pamiętajmy też o tym, że niestety część rodzin pęka pod wpływem chorób.

[DK] Chciałam powiedzieć: wszystko się zaczyna walić, dużo rzeczy zaczyna się walić w momencie, kiedy pojawia się objaw bardzo trudny, w neurofibromatozach nieprzewidywalny. Wtedy świat się zatrzymuje i znowu się to cofa. Wtedy już następuje bezpośrednia walka o życie. 

[KP] To jest, myślę, takie kolejne zderzenie ze ścianą. Pierwsza jest ta diagnoza, o której pani mówiła, a drugi jest ten moment, kiedy wybucha ta bomba, taka metaforyczna, o której pani mówiła. Ale chciałem jeszcze wrócić do tego wątku psychologicznego, bardzo istotnego, bo pani opisała taką drogę, można by powiedzieć, w pewnym sensie doskonałą, czyli przejście przez te wszystkie etapy do pogodzenia się z sytuacją i radzenia sobie w jak najlepszy sposób z tym, co jest i ustawienia dziecku, już osobie dorosłej bardzo często, tego życia w sposób najlepszy z możliwych. Tak rodzice są z definicji trochę zaprogramowani. Ale chciałem poruszyć ten wątek, kiedy czasami bliscy pękają. Kiedy się okazuje, że jeden ze współmałżonków nie daje rady, kiedy się okazuje, że po prostu nie jesteśmy doskonali. Sama pani wspomniała, że bardzo często mówimy o kobietach, które zmagają się z tymi problemami, często same niestety. Tu rozumiem, że również nie ma żadnej pomocy specjalnej, w sensie: nikt nie przygląda…

[DK] Pomocy instytucjonalnej nie ma. Nie ma pomocy instytucjonalnej i rodziny muszą sobie radzić same i radzą sobie w bardzo różny sposób, przy czym przyczyny, dla których to kobiety zajmują się w większości dziećmi czy też zostają w domu, bo to, co jest ważne w przypadku takich schorzeń: bardzo często się okazuje, że jedno z opiekunów musi zrezygnować z pracy. Najczęściej jest to kobieta. I tu mamy bardzo złożone przyczyny, bo z jednej strony takie społeczno-kulturowe, bo kobieta jest tą opiekunką, najlepiej się nadaje do pielęgnacji chorego, ale z drugiej strony również kobiety mają niższe zarobki, więc jeżeli jedna osoba z rodziny musi się oddelegować do opieki nad dzieckiem, nad chorym, no to mniejszą strata ekonomiczną jest oddelegowanie tej osoby, która ma niższe dochody. Natomiast oczywiście w długim dystansie to są fatalne sytuacje, dlatego że małżeństwa się rozpadają. To jest obserwowane. Rozdzielają się od siebie, każde z małżonków zaczyna żyć w swoim odrębnym świecie i te światy są w pewnym sensie nieprzystawalne. Matki spędzają życie w szpitalach, na oddziałach, na badaniach. W rzadkich chorobach jeżdżą po Polsce, bo my będziemy mieli w neurofibromatozach cztery ośrodki w całej Polsce. To oznacza, że ktoś z odległej miejscowości będzie musiał jeździć. Natomiast ktoś musi też tę rodzinę utrzymać. Więc na początku są to bardzo często kryteria ekonomiczne, które jednak doprowadzają z czasem do rozkładu. Mało tego: rodziny biednieją. Ja się bardzo cieszę z tego pilotażu dla neurofibromatoz, ponieważ… Nie wiem, czy mogę to powiedzieć, ale jest takie powiedzenie o chorobach rzadkich, o poszukiwaniu pacjentów, o tej drodze leczenia, diagnozy i diagnostyki, która się nazywa odyseja diagnostyczna. I nawiążę właśnie w ten sposób do pańskiego pytania, dlaczego to jest takie ważne, żeby te grupy pacjentów miały te skoordynowana opiekę, systemową opiekę zdrowotną. Otóż ja otrzymałam w dwa tysiące chyba osiemnastym roku z funduszu zdrowia wykaz podmiotów medycznych, on się tak nazywa, w których pacjenci z kodem Q85, czyli z neurofibromatozą, otrzymali świadczenia. I tych podmiotów medycznych było siedemset dwadzieścia. I muszę przyznać, że ja zdębiałam, no bo my narzekamy, że nie ma opieki zdrowotnej, a tu proszę bardzo, siedemset dwadzieścia. To by robiło wrażenie, że po prostu jesteśmy jakimś świetnym miejscem na mapie świata wręcz, gdzie u nas dziesięciu pacjentów przypada na jednego lekarza, no to jest po prostu cud. Natomiast co to oznacza? To oznacza odyseję diagnostyczną. To są ci pacjenci, którzy szukali specjalisty, pomocy, podróżowali od ośrodka do ośrodka w poszukiwaniu tej właściwej pomocy medycznej, gdy my nie potrzebujemy siedmiuset dwudziestu, tylko pięciu na cały kraj, żeby to miało sens. Ale jakie to ma znaczenie, jeżeli chodzi o rodzinę? Ponieważ ekspert kliniczny, lekarz, który wie, jak opiekować się pacjentem, jak rozłożyć badania, w jakim wieku, celuje prosto w potrzeby kliniczne tego pacjenta, czym znakomicie ograniczy odyseję diagnostyczną. Więc ja mam nadzieję, że w dalszej perspektywie również nie będzie potrzeba na przykład oddelegowania się matek z rynku pracy. One będą mogły pracować. Zamiast pięćdziesięciu wizyt rocznie niektóre będą mogły mieć trzy albo cztery. Tyle, ile potrzeba. Będzie można to wszystko skondensować. 

[KP] Zaczęliśmy od tego, że dojdziemy do organizacji pacjentów – to jesteśmy. 

[DK] Tak, tak, to jesteśmy.

[KP] Na ile organizacje pacjenckie są skoncentrowane na pacjentach właśnie, a na ile organizacje pacjenckie mogą być pomocne i są pomocne dla opiekunów? 

[DK] Ja powiem szczerze, że ja bym wolała jako wieloletni już prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska skupić się na czymś innym w swoich działaniach niż na walce o system opieki zdrowotnej. Wolałabym, żeby to zagrało, wolałabym, żeby było tak jak jest w innych krajach w Europie, z którymi mam też kontakt. Tam się zajmują bardzo fajnymi rzeczami typu na przykład właśnie pomoc psychologiczna, typu radzenie sobie w sytuacjach stresowych, to jest też grupa osób, która ze sobą fajnie spędza czas, czasami organizują jakieś takie wspólne wyjazdy. Teoretycznie w Polsce jest to możliwe, ale my mamy bardzo silne ograniczenia finansowe, o tym też trzeba pamiętać. Ja pracuję i prowadzę stowarzyszenie całkowicie non-profit, za darmo, nie mam żadnej złotówki. Więc wolałabym właśnie się skupić na tych emocjonalnych rzeczach, żeby jakoś pomóc kobietom. Ja wiem, że fora internetowe spełniają właśnie tę funkcję społeczną również. Ja bym bardzo chciała, żeby można było na przykład organizować jakieś wyjazdy rodzinne, żeby te rodziny były razem. Z neurofibromatozą. Żeby były tam elementy edukacji jednocześnie o schorzeniach, żeby ludzie mogli się nawzajem ze sobą poznać. To nie jest tak, jak pan opowiadał o tej rodzinie, która siedzi przed telewizorem, mimo że tutaj śmierć z tyłu i wszyscy płaczą, nie, właśnie nie. My robimy raz na dwa lata sympozja i to są bardzo fajne spotkania, również pod kątem towarzyskim. Członkowie stowarzyszenia potrzebują tych sympozjów nie tylko po to, żeby się czegoś dowiedzieć i zdobyć tę unikalną wiedzę na temat tych chorób, ale również po to, żeby się ze sobą nawzajem spotkać. Żeby móc zobaczyć na żywo osoby, które się zna tylko z Internetu. To nie jest tak, że tutaj wszyscy siedzą i płaczą, wręcz przeciwnie, ja mam czasami wrażenie, że dynamika optymizmu życiowego wśród chorych i ich opiekunów jest bardzo duża. 

[KP] A czego byłoby trzeba, bo przygotowując się do tej rozmowy, czerpałem z doświadczeń między innymi amerykańskich… Czego byłoby trzeba opiekunom osób chorych w taki, że tak powiem, instytucjonalny sposób? Jakiego wsparcia należałoby oczekiwać i co według pani da się zrobić? Ja podawałem też przykłady portali, które tam funkcjonują, które zawierały cały szereg informacji, fora, gdzie osoby opiekujące się piszą… Jest nawet… Kiedyś trafiłem na takie forum, gdzie opiekunowie już, że tak powiem, po wszystkim… Trochę to nieładnie może brzmi… pisali o swoich doświadczeniach parę miesięcy po śmierci osoby bliskiej, ale też jakby chodziło o to, żeby również tę część tej emocjonalnej drogi pomóc im przejść. Czyli: widać, że gdzieś tam ktoś na świecie myśli o tej grupie społecznej, bardzo ważnej, w Polsce to jest pewnie kilka milionów ludzi, jakbyśmy policzyli wszystkich takich, którzy się zajmują również niedołężnymi rodzicami i tak dalej, i tak dalej. Czego byłoby trzeba, żeby było lepiej?

[DK] Mam powiedzieć o moim wyobrażeniu o idealnym świecie, tak? 

[KP] No ale coś takiego, co jest możliwe w naszych realiach.

[DK] Informacji. We wsparciu informacyjnym zasadza się wiele innego wsparcia, również to wsparcie emocjonalne, duchowe. W moim idealnym świecie powinno być tak, że w momencie, kiedy jest zdiagnozowana choroba związana albo niezwiązana z niepełnosprawnością, taka osoba i jej rodzina, a w przypadku dzieci to zawsze są opiekunowie, rodzice, jest natychmiast wychwytywana przez system opieki. Czyli jest ktoś, kto łapie tę rodzinę i mówi tak: macie tutaj dziecko, które ma diagnozę albo jest na etapie diagnozy i rzeczy kliniczne to jest jedno, ale druga rzecz, to: jak się poruszać w tym systemie. I taka osoba mówi: a tu trzeba wyrobić sobie na przykład jakąś kartę, poprosić o jakieś świadczenie, zgłosić się tu i tu, otrzymać to i to. Mamy w Polsce pewnego rodzaju formy wsparcia, ale ja niedawno właśnie czytałam o programie „Za życiem”. I jakaś mama napisała, że ona dopiero po wyjściu ze szpitala z dzieckiem, mimo że w ciąży wiedziała, że będzie wada wrodzona, mimo że urodziła, przebywała dłużej troszeczkę w szpitalu, ona dopiero później się dowiedziała, że tak naprawdę ma jakieś możliwości i nie chodzi tylko o te chyba cztery tysiące, tylko w ogóle poruszania się. Że ona powinna się zgłosić… ona miała taki żal, że jej nikt w szpitalu nie powiedział. Nikt jej nie poprowadził. To ja obserwuję też na tych właśnie naszych forach społecznościowych, gdzie działa fantastycznie wsparcie informacyjne i wsparcie instrumentalne. Czyli w momencie, kiedy na przykład u dziecka pogarsza się na tyle stan zdrowia, że powstaje niepełnosprawność, natychmiast inne mamy, które już przeszły tę ścieżkę, mówią „słuchaj no, musisz napisać tu wniosek, tu podanie”. Jeżeli dziecko traci wzrok, no to się okazuje, że potrzebne są inne materiały edukacyjne, że trzeba to tu, to tu, to tu, to tu. Ale to jest potrzeba społeczna, natomiast to nie jest instytucjonalne. I cała rzecz polega na tym, że nie każdy jest aktywnym uczestnikiem Internetu. Jeżeli ktoś potrafi się świetnie poruszać, ma te cechy osobowe, które pozwalają mu zadać pytanie publicznie w pewnym sensie, to otrzyma na pewno pomoc. Ale z całą pewnością są osoby, które gorzej sobie w tym zakresie radzą i takie osoby szczególnie powinny być natychmiast wychwycone przez system, który poprowadzi. A przynajmniej, jak to się mówi, support, taka podpórka, na samym początku pomoże, pokieruje. Ja mówię cały czas o tym wsparciu instrumentalnym i informacyjnym. Ludzie potrafią być w takim szoku, że czasami na początku trzeba poprowadzić za rękę. I powiedzieć: tu trzeba zrobić tak, tu trzeba zrobić tak, tu trzeba zrobić tak. My tego nie mamy. W Polsce, jeżeli się mówi o pomocy społecznej, mówi się najczęściej tylko i wyłącznie o pieniądzach. Te pieniądze są rzeczywiście bardzo potrzebne i ciągle jest ich za mało. Ale mało się mówi o pomocy systemowej, informacyjnej, edukacyjnej i instrumentalnej. 

[KP] No cóż, wypada życzyć tylko, żeby jednak udało się przełamywać kolejne bariery i żebyśmy nie mówili tylko o programach pilotażowych, ale o dużo lepszej organizacji pomocy w różnych przypadkach…

[DK] Ja nie ukrywam, że jestem, że tak powiem, bardzo dumna, bo to jest ogromny wysiłek i lekarzy, i organizacji pacjentów. I bardzo proszę trzymać za nas kciuki, za ten nasz pilotaż, ponieważ to jest pierwszy w Polsce pilotaż dla pacjentów z chorobą rzadką, oparty na modelu światowym, oparty o cztery centra referencyjne. Jeszcze tego nie było. 

[KP] Z szansą na rozszerzenie na inne ewentualnie jednostki chorobowe?

[DK] Swoim znajomym z innych schorzeń mówię: zobaczcie sobie na ten nasz projekt, na ten nasz pilotaż i ściągajcie. Przeróbcie to na potrzeby swoich pacjentów, no bo oczywiście te choroby są różne, i walczcie, bo mimo że to nie jest proste, ale jak widać po naszym przykładzie, jest to możliwe. Ja bym nawet tak czasami… z tyłu głowy mam coś takiego, że to mógłby być taki fajny wzorzec dla innych, nawet i również mam nadzieję, że dla naszych decydentów od zdrowia. Że można zorganizować opiekę zdrowotną dla grupy pacjentów niemałej, z chorobami rzadkimi, która wcale nie jest droga. To, co ja cały czas podnosiłam, rozmawiając o opiece dla neurofibromatoz: my sobie wyliczyliśmy, że brak opieki, właśnie ta odyseja diagnostyczna, kosztuje nas dwadzieścia milionów złotych rocznie. A proszę sobie wyobrazić, że pilotaż na trzy lata to niecałe sześć milionów. 

[KP] No i może ten argument…

[DK] Warto. Oczywiście inaczej sytuacja wygląda w tych chorobach, które mają te dedykowane terapie lekowe, my o tym nie mówimy, my mówimy o opiece zdrowotnej. 

[KP] Bardzo dziękuję za rozmowę. Gościem „Zwykłych historii” była Dorota Korycińska, a rozmawialiśmy o osobach chorych i ich opiekunach. I pamiętajcie państwo, proszę, że każdej osobie chorej towarzyszą właśnie opiekunowie. Dziękuję bardzo. 

[DK] Dziękuję bardzo.                                                                         

Transkrypcja: Texter.pl Marek Trenkler