Oswajanie Raka
 Prowadzący: Karol Poznański

Prowadzący: Karol Poznański

Oswajanie raka

Transkrypcja:

Prowadzący: Karol Poznański [KP]

Gość: Adrianna Sobol [AS]

[KP] Wszystko będzie dobrze. Myśl pozytywnie. Pokonasz tego raka. Bardzo często tego typu pocieszenia słyszą chorzy zmagający się z chorobami nowotworowymi. Dziś w „Zwykłych historiach” rozmowa z jedna z autorek książki „Oswoić raka”. Książki, która proponuje nieco inne podejście do tej tematyki.

A naszym gościem jest pani Adrianna Sobol – psychoonkolog. I moje pierwsze pytanie będzie mało oryginalne, ale jeżeli mówimy o raku, to mówimy o sytuacji, która zmienia natychmiastowo życie każdego pacjenta, który tę diagnozę usłyszał. Natychmiastowo. I to się powtarza w tych wszystkich rozmowach, które również na potrzeby tej książki zostały przeprowadzone. Jak wygląda powrót do normalności w sytuacji, w której trzeba odbywać czasami bardzo ciężkie leczenie, ale z drugiej strony nie można cały czas żyć tylko i wyłącznie tym rakiem. Jest rodzina, są obowiązki, trzeba sobie to wszystko jakoś na nowo poukładać…

[AS] To jest trudne pytanie, bo nie zawsze to wraca do normalności. Od tego zacznijmy. Myślę sobie o tym, że wraz z chorobą nowotworową (szkoda, że ona nie niesie ze sobą takiej instrukcji obsługi, jak ją właśnie poukładać, jak poukładać swoje życie na nowo)… I to jest proces, często bardzo długi proces. Jest on jakby też… To tempo układania tego powrotu do normalności jest bardzo zależne od tego, jakie mamy wsparcie, jaką mamy diagnozę, jak bardzo zaawansowaną, jaki mamy rodzaj leczenia, kto koło nas jest, jak z nami rozmawia o chorobie, jakie mamy przykłady, również przykłady w głowie na zasadzie „co wcześniej wiedzieliśmy na temat tej choroby”, kto nam towarzyszy, kto nam podpowiada, jak przez to wszystko przejść. I jeśli padłoby pytanie, jak długo to trwa – to u każdego jest bardzo indywidualny proces, na który właściwie nie można dać jednoznacznej odpowiedzi. Tutaj wielką rolę odgrywa osobowość. To jest to, że w obliczu choroby przyjmujemy różnego rodzaju postawy. Mamy postawę zadaniowca, mamy postawę, która traktuje chorobę jako przeszkodę do pokonania. Ale też spotykam pacjentów, którzy mówią „to jest kara, muszę żyć w cierpieniu”. Są też tacy pacjenci, którzy mówią „tego się nie da obejść, tej przeszkody nie da się przeskoczyć”, w związku z tym gdzieś tam utwierdzają się w tym przekonaniu, że teraz ma być tylko źle i to jest bardzo ciężka praca, bo, tak jak mówię, ona często odwołuje się w ogóle do naszej osobowości i w związku z tym, jeśli mówimy w ogóle o takiej terapii psychoonkologicznej, to ona niejednokrotnie w momencie, kiedy już tutaj poukładamy te pierwsze, najważniejsze rzeczy, przechodzimy dalej, trochę głębiej i często dotykamy różnych innych kwestii, wcale niezwiązanych z chorobą.

[KP] Bardzo często słyszy się taką opinię, że dopiero teraz zrozumiałem albo zrozumiałam, jak bardzo ważny jest każdy dzień mojego życia. Czego nie wiemy o naszym życiu i o tym przeżywaniu piękna każdego dnia, czego uczy nas niestety dopiero zderzenie z tą diagnozą?

[AS] No bo nie wiemy, jak żyć. Tak wbrew pozorom to jest najtrudniejsze zadanie w życiu. Zawsze powtarzam to, że pacjenci tę umiejętność na przestrzeni swojego leczenia stopniowo nabywają. Dlaczego tak jest? Dlatego, że każdy z nas trochę ma jakby takie dwie trudności. Pierwsza rzecz to jest lęk przed śmiercią. Lęk przed śmiercią, który dotyka absolutnie każdego z nas i każdy z nas się z nim zmagał. Już nawet dzieci sześcioletnie boją się ciemności, Baba Jaga pod łóżkiem, to jest to uświadamianie sobie tego, że jest w ogóle śmiertelność. I ten lęk próbujemy w różny sposób zagłuszać. Chcemy więcej, chcemy bardziej, często wpadamy w różnego rodzaju pułapki. Gonimy, gonimy właściwie nie wiadomo za czym. I to nam bardzo mocno zagłusza coś, co jest najważniejsze: taką umiejętność stawiania sobie pytania „co lubię, co ja chcę robić, co mi sprawia radość, a co nie?”. Tak naprawdę rzadko spotykamy się sami ze sobą. Rzadko kiedy dajemy sobie przestrzeń również na taką weryfikację czy konfrontację właśnie z różnymi naszymi strachami, które towarzyszą nam w życiu. I w momencie, kiedy tak jesteśmy w tym pędzie tego życia, zapominamy po prostu o sobie. A choroba wszystko zeruje. Diagnoza wywraca wszystko do góry nogami. I nagle się okazuje, że nic nie jest ważne. Ani to, ile posiadamy… Nie jest ważne to, gdzie byliśmy na wakacjach, jest tylko tu i teraz. I to nas tak bardzo mocno urealnia, a jednocześnie okazuje się, że różne rzeczy wokół nas są fajne, tylko wcześniej nie mieliśmy czasu, żeby je po prostu docenić.

[KP] A na ile naszym problemem jest to, że nie potrafimy rozmawiać o śmierci? I nie uczymy się tego tak naprawdę od dziecka. Staramy się jako rodzice chować ten temat przed dziećmi. Jako dorastający ludzie sami unikamy tego tematu i też nie rozmawiamy specjalnie… Nie potrafimy tego robić.

[AS] Nie potrafimy tego robić, pomimo że żyjemy w tak katolickim kraju i gdzieś tam, powiedzmy, ta dyskusja powinna być bardziej otwarta. Nie rozmawiamy o tym, każdy temat dotyczący nawet myślenia o tym, czy też chociażby taki bardzo prosty przykład: temat spisywania testamentów. W Polsce właściwie nie istnieje. On dopiero gdzieś tam powoli zaczyna raczkować. Dlaczego? Bo od razu jest tak mnóstwo mitów i przekonań. Że jeśli spisujemy testament, to już na pewno myślimy o tym, że za chwilę umrzemy. To oczywiście jest totalną bzdurą. To spisywanie testamentów i w ogóle zarządzanie sobą po śmierci i tym, co mamy, jest bardzo często obecne również na oddziałach onkologicznych, gdzie pacjenci mają wielką potrzebę, aby tym zarządzić, ale nikt ich nie chce słuchać. Nikt nie chce o tym rozmawiać. Bo ta rozmowa po prostu paraliżuje. Ta rozmowa konfrontuje z największym lękiem i nieumiejętnością w ogóle zachowania się w tej sytuacji. A jak nie potrafimy się w czymś odnaleźć, jak czegoś tak bardzo się boimy, to od tego tematu uciekamy. I rzeczywiście to jest chyba jedna z najtrudniejszych rzeczy w moim zawodzie, to znaczy: moi pacjenci nie mają z kim rozmawiać o śmierci. To nie zawsze za tym stoi lęk. Czasem jest taka potrzeba wyrażenia tego, jak… jak by chcieli, żeby to się odbyło. To wiem, że zabrzmi abstrakcyjnie, ale nigdy nie zapomnę mojej pacjentki, która leczyła się już bardzo długo. I na pewnym etapie to jest trochę tak, że pacjent już wie, że ta sytuacja jest trudna i będzie coraz trudniej. Ona do mnie przyszła, poprosiła mnie o rozmowę, czego nigdy wcześniej, chociaż spotykałyśmy się bardzo często, ale zawsze widziałyśmy się na sali, na oddziale… I ona do mnie… Koniecznie chciała się ze mną spotkać sam na sam w gabinecie konsultacyjnym. I ona mówi „Pani Ado, ja bardzo się boję umierania i niech mi pani powie, jak to będzie”. Pytanie, na które nie znam odpowiedzi. Ale wiem zawsze, że właśnie za tym stoi ten lęk i często pacjent sam w stanie jest sobie odpowiedzieć na to stawiane pytanie. Ja jej zadałam wtedy… Nie odpowiedziałam, tylko zadałam pytanie: „A jak by pani chciała?”. A pacjentka długo się zastanawiała, aż w końcu mówi: „Wie pani co, ja bym chciała, żeby przyszła po mnie moja babcia. Ukochana babcia. Niech ona na mnie czeka”. Jak ona to powiedziała, to ona sobie dała swoją własną instrukcję, swoje własne pocieszenie, poradzenie sobie w tej sytuacji. Jej twarz się rozanieliła i ona miała spokój, bo miała na to pomysł. I to czasem wystarczy. Czasem kogoś wystarczy wysłuchać. Czasem na pytanie zadać pytanie, żeby ktoś sam poszukał tej odpowiedzi.            

[KP] A według pani łatwiej mają osoby wierzące czy niewierzące?

[AS] Hmm… Z jednej strony mają łatwiej osoby wierzące. Zdecydowanie. To są osoby, które rzeczywiście mają… mają tę przestrzeń na swój sposób poukładaną. Ale powiedziałam, że z jednej strony, dlatego że z drugiej pojawia się bardzo duża złość, jak na przykład: jeśli to są starsze osoby wierzące, to mają takie poczucie „OK, taka kolej rzeczy, tak to wygląda, Bóg mnie wzywa”. Ale jeśli mówimy o młodych osobach, to za nimi… za tym stoi też bardzo duży gniew i żal z takim pytaniem „Dlaczego? Dlaczego ja? Co ja takiego złego zrobiłam/zrobiłem?”. Więc z tym bywa różnie, jednak myślę, że no, wiara… wiara pomaga.

[KP] Rozmawialiśmy o tym, że istotne jest tak naprawdę przeżywanie pełni dnia, każdego dnia w życiu. Przypomniało mi to historię opowiadaną przez jednego z moich byłych szefów o jego ojcu, który całe życie marzył o tym, żeby odbyć podróż dookoła świata. I na parę miesięcy przed emeryturą usłyszał diagnozę, że ma nowotwór. No i niestety parę miesięcy potem po prostu odszedł. Co z jednej strony pokazywało, że nie warto odkładać planów na później, warto je realizować wcześniej i tak dalej, ale co z drugiej strony było bardzo głęboką lekcją, dla tego człowieka, z którym rozmawiałem, bo on przeszedł na emeryturę natychmiast, jak mógł. On już nie czekał na żadne inne rzeczy, mimo że był człowiekiem sukcesu, piastował bardzo wysokie pozycje w firmach. Ja w pewnym momencie zobaczyłem na LinkedInie (niektórzy będą wiedzieli, o kogo chodzi), jest to osoba z zagranicy, opis, że jest windsurferem gdzieś tam albo narciarzem gdzieś tam, jest to po prostu w opisie…

[AS] Cudownie…

[KP] …zawodowym umieścił, bo po prostu przeszedł na tę emeryturę i cieszył się tym momentem przejścia, że jemu się udało przedtem. Czy my jesteśmy jakoś w stanie, zanim dojdzie do tej diagnozy, która spotka pewnie co trzeciego z nas albo może nawet co drugiego z nas w pewnym momencie naszego życia, jakoś naszym życiem przygotować się lepiej do tych trudnych chwil?

[AS] Przede wszystkim nie chciałabym, żeby ktokolwiek z naszych tutaj… naszych widzów myślał o tym, że musi się przygotować na trudną sytuację w życiu, tak? Jakby… to… to zupełnie nie tak. Myślę sobie też o tym, że bardzo często zresztą słyszę od moich pacjentów, którzy mówili „Miałam pójść na tę emeryturę i podróżować. I co? I ten rak”, tak? Chociaż wcale rak tak nie odbiera możliwości podróży, żeby też nie było… Nie chciałabym, żeby ktokolwiek działał czy też gonił za życiem z lęku. Bo jeśli chcemy zrobić tak, że chcemy przeżyć, żeby coś nam nie umknęło, to też nie jest to dobra motywacja. Najważniejsze jest to, żeby w tym wszystkim znaleźć środek i po prostu żyć. A życie składa się… Życie jest tak naprawdę bardzo proste. Życie jest tak naprawdę bardzo proste, tylko często sami sobie je komplikujemy. Na wszystko jest czas, na wszystko jest miejsce, ale właśnie jest ta podstawowa zasada, żeby nie odkładać wszystkiego na później, nie odkładać wszystkiego na potem, ale jednocześnie wyważyć, tak? Można świetnie spełniać się zawodowo, a jednocześnie mieć ten czas na podróże czy windsurfing, tak? Tu chodzi o to, żeby była po prostu… Bo to jest trochę tak, jakby przykład tego znajomego: on już się swoje napracował, narobił i stwierdził „OK, no to teraz trzeba mieć drugą…”

[KP] Ma też możliwości finansowe, umówmy się…

[AS] Dokładnie! Dokładnie. A to chodzi o to, żeby pomimo że się pracuje, pomimo że się ma rodzinę, dzieci i wiadomo, różnego rodzaju większe czy mniejsze problemy, żeby w każdej sytuacji znajdować i czas dla samego siebie – i to podkreślam, bo ta umiejętność bycia samemu ze sobą jest niezwykle ważna – i właśnie na różne drobne większe przyjemności. Nie robić… bo to… bo to łatwo jest uciekać, tak? Uciekać od tej normalności w stan w ogóle „korzystam”, tylko po prostu… nie, to nie tak. To nie tutaj trzeba łapać się i szukać tej motywacji.

[KP] Dlaczego nie potrafimy rozmawiać też z osobami, które zapadły na chorobę nowotworową?

[AS] Bo nie wiemy, co powiedzieć. Bo – znowu tu wracam – że choroba tak bardzo konfrontuje nas z naszym własnym strachem. Zresztą jeśli mówimy w ogóle o diagnozie onkologicznej, to każdy z nas, jakbyśmy zrobili sobie taka małą sondę, to każdy by powiedział „rak to jest ból, to jest cierpienie, to jest łysy, wychudzony pacjent, który nie ma na nic sił, to jest dramat”, tak? W związku z tym, kiedy mówimy o takim dramacie i dotykamy często swojej bezradności w towarzyszeniu pacjentowi, no to jak tu rozmawiać? Nikt nas wcześniej na to nie przygotował. Co więcej, żyjemy też teraz w takich czasach, że wszystko jest takie super. Wszyscy mają świetnie. Wszyscy chcą też tak się przedstawiać, jak to jest cudownie i rewelacyjnie. I nagle pojawia się rzeczywistość, która może dotknąć absolutnie każdego z nas i to w każdym wieku i w każdej sytuacji, no i my się nie chcemy z tą sytuacją konfrontować. Moi pacjenci niejednokrotnie mówią, że ich środowisko najbliższych, przyjaciół, a nawet rodziny bardzo mocno się zmienia, znaczy: bardzo się weryfikuje i tak naprawdę się kurczy. Bo większość tych ludzi myśli sobie „nie, nie nie chcę być wokół tego tematu, bo przejdzie na mnie ta zła energia albo jeszcze może się zarażę” i wbrew pozorom to wciąż jest pokutujący mit, że rakiem można się zarazić.

[KP] Ale w książce macie też przykłady, kiedy otoczenie fantastycznie reaguje na tę trudną sytuację i tę trudną diagnozę, kiedy okazuje się, że są wspierającymi ludzie nawet, których być może te osoby na początku by nie podejrzewały o to, że podadzą tę…

[AS] Choroba może zaskoczyći może naprawdę też pokazać się… Bo rzeczywiście nie skupiajmy się tylko na jakichś takich dwóch aspektach. Jest mnóstwo ludzi, którzy przepięknie i cudownie odnajdują się w sytuacji wsparcia, pomocy. W szczególności wtedy, kiedy pozwalają sobie na rodzaj takiej odwagi, odwagi na rozmowy czasem trudne, czasem nie, kiedy pozwalają sobie, żeby być i pozwalają sobie również na to, żeby powiedzieć „słuchaj, ja cię chcę wesprzeć, ale ja nie wiem, co mam powiedzieć, nie wiem, jak się zachować, po prostu powiedz mi, czego potrzebujesz”.

[KP] A podzielę się takim doświadczeniem – w ogóle nie mam wykształcenia psychologicznego, ale mam takie odczucie po spotykaniu się z ludźmi, którzy przechodzili tę chorobę… Mam zresztą historię rodzinną również taką za sobą… Czy nie powiedziałaby pani, że to jest dobra rada, bo tak mi wychodzi z mojego doświadczenia osobistego, że jeżeli słyszysz coś takiego, jeżeli wiesz, że kogoś coś spotkało, to po prostu powiedz to, co ci pierwsze przychodzi na język?

[AS] Absolutnie.

Bo zwykle jesteśmy empatycznymi osobami jednak, pomijając przypadki, i prawdopodobnie to będzie dużo lepsza reakcja niż cokolwiek, co sobie wymyślimy…

[AS] Albo jak będziemy próbować szukać odpowiedniego zdania czy słowa, które ma tę osobę pocieszyć. Pamiętam moją pacjentkę, która mówi: „Wie pani co, przychodzi do mnie teraz mnóstwo ludzi. Ta nade mną płacze, ta mi chce pomagać, ta mi gotuje, ta mi coś tam, super. Aż w końcu przyszła taka moja bliska znajoma i zaczęła soczyście po prostu się wyrażać na temat tego, dlaczego akurat ciebie, dlaczego to w ogóle ciebie spotkało”. Ona mówi: „I wtedy się uśmiechnęłam, pomyślałam sobie: to jest ta prawda, tego potrzebowałam”. Bo mam ochotę powiedzieć „ale dlaczego, dlaczego ja”, ale tak się po prostu wkurzyć, tak uczciwie się wkurzyć, bo każdy ma prawo z nas, a w szczególności pacjent ma prawo na… na złość i wyrażenie tego.

[KP] O tych sinusoidach też u pani w książce też się pojawiają takie spostrzeżenia. Ja w rozmowie z panią Dorota Korycińską na temat opiekunów chorych, którą bardzo serdecznie na kanale polecam, przypominałem taką książkę, bardzo starą, Stewarta Alsopa. To jest człowiek, który w pewnym momencie miał… I tak nazwał tę książkę „Odroczenie egzekucji”. Chodzi o to, że w pewnym momencie po prostu nie był w remisji, tylko w trochę dłuższym czasie, kiedy wiedział, że umrze, ale czuł się w miarę dobrze. I on opisywał takie przeżycie dla niego metafizyczne zupełnie, kiedy siedział na jakimś tapczanie z rodziną razem, oglądali jakiś durny sitcom i śmiali się do rozpuku. I spadło na niego to, że… że nawet w tej sytuacji on się może śmiać i że nawet w tej sytuacji okazuje się, że my nie możemy żyć stale w ciągłym strachu. Znaczy, że nasz organizm jest po prostu nienawykły do tego, żeby się stale bać. I to było takie jego spostrzeżenie, tak jak mówię: człowieka, który wiedział, że umrze, i który w końcu oczywiście umarł, ale pisał tę książkę właśnie z takim nastawieniem jakby trochę chęci pomocy innym osobom, które się będą mierzyć z tym wyrokiem kiedyś w przyszłości. Jak sobie radzić z naturalnym strachem, który jest w nas, a jednocześnie próbować właśnie w każdym momencie… próbować wyciągnąć coś dla siebie?

[AS] Tu w ogóle bym z tym mocno dyskutowała, z tym czekaniem na egzekucję. Jak to brzmi w ogóle, tak? Ale to, to za chwilę do… do tego dojdę. Po pierwsze – strach jest i dobry, i zły. Od tego trzeba zacząć. Strach z jednej strony jakby pełni czasami taką funkcję mobilizującą, niejednokrotnie widzę pacjentów, którzy… i ich bliskich właśnie, zresztą rola opiekunów jest absolutnie bezcenna i to jest w ogóle bardzo ważny temat, godny jakby zwrócenia uwagi na również potrzeby opiekunów. Ale strach może być bardzo mobilizującym, bardzo ustawiającym w zadaniu i takim naprawdę często dobrym działaniem. Strach też oczywiście może być paraliżujący i może nas rozłożyć na łopatki i z którego trudno jest nam się zebrać i często potrzebujemy po prostu osób, potrzebujemy wsparcia. Strach jest też ostrzeżeniem, strach jest też taką możliwością, żeby się wreszcie… zadać sobie różnego rodzaju często też i niewygodne pytania. Strach też różne rzeczy odziera, a w związku z tym też z niego wychodzi, z tego odzierania czasem zostaje po prostu prawda. Więc nie ma co się tak tego bać, bać tego strachu. Strach, ja tutaj mówię, pełni przede wszystkim funkcję taką ostrzegawczą i informacyjną. A jak mamy już jakąś informację i to jest to, co zawsze przeważnie robimy w obliczu lęku, strachu, to chcemy od niego uciec, jak najdalej się da. Tylko że ten strach goni nas i staje się coraz większy i bardziej przerażający.

[KP] No, nie uciekniemy przed tym strachem, tak samo jak nie uciekniemy przed sobą i przed chorobą, która nas…

[AS] Tak, dokładnie, chociaż są tacy, którzy bardzo próbują przed tym uciekać. Ilu mam takich pacjentów, którzy otrzymują diagnozę i chowają wyniki do szuflady i długo, i długo czekają. To samo zresztą dotyka tematu w ogóle korzystania z alternatywnych terapii. To też jest rodzaj strachu. Idziemy do miejsca, które powie nam… Pójdziemy do miejsca, w którym ktoś nam powie to, co chcemy usłyszeć. To często jest pułapką i na to też trzeba uważać. W związku z tym największym jakby i najtrudniejszym jednocześnie zadaniem, które też jest… To też jest proces… To jest w ogóle umiejętność właśnie konfrontacji, ponazywania tego, czego się boję. Pamiętam, jako jeszcze studentka prowadziłam w takiej… w takim wolontariuszu na oddziale chorób nowotworowych dziecięcych… I pamiętam takiego ojca umierającego chłopca, który mówił „o swoim lęku trzeba mówić głośno, bo gdy o nim mówimy głośno, on przestaje być aż taki straszny”. I to jest w ogóle moim zdaniem bardzo piękne zdanie. To znaczy, że jak różne rzeczy, których najbardziej się boimy, nazywamy, to od razu szukamy na nie różnego rodzaju rozwiązań, a rozwiązanie to nie zawsze jest nadzieja, że będzie pozytywnie. To wcale nie o to chodzi. Tylko czasem właśnie za tym stoi ten proces, do którego dążymy: akceptacji, poukładania różnych rzeczy, wpływu, wiele różnych wątków się pod tym… pod tym kryje, tak? Poza tym myślę, że tutaj dotykamy kolejnego tematu – tematu leczenia paliatywnego, który zresztą w książce naszej z Agnieszką starałyśmy się poświęcić też miejsce, zarówno pokazując historie naszych pacjentów/pacjentek, i taki w ogóle… omówić ten temat. Leczenie paliatywne to nie jest medycyna końca życia. I bardzo bym chciała, żeby pacjenci tak o tym myśleli. Historia chociażby Eli, która jest przedstawiona w tej książce i pamiętam doskonale ten moment, kiedy lekarz do niej podszedł z papierami i mówi „no, proszę, to dla pani” i ona szybko patrzy: leczenie paliatywne. I patrzy na tego doktora i mówi „ale co to, co to znaczy, ale jak to, panie doktorze?”. Ja wiedziałam, że to był ten moment, kiedy musiałam wkroczyć w akcję, nazwijmy to w taki sposób, i nie pozwoliłam temu doktorowi tego wyjaśniać, bo bałam się, że on tę młodą dziewczynę przestraszy. A chciałam jej to przedstawić, że leczenie paliatywne to jest po prostu leczenie. Leczenie paliatywne to jest życie. Czy ktokolwiek z nas wie, co będzie jutro? Ja tego nie wiem. Sama w swoim życiu byłam w takiej sytuacji, w której myślałam, że wszystko idzie super, a godzinę później mogło mnie nie być. To jest oczywiście… Wiem, że to się łatwo o tym mówi, ale czasem pacjenci uczą się takiego sposobu myślenia o tym „Jest dzisiaj. I dzisiaj, jeśli mogę, to się śmieję. Dzisiaj, jeśli mogę, to przeżywam. Dzisiaj, jeśli mogę, to działam, to pracuję”. I właśnie te historie przedstawione w książce to nie są historie ludzi, którzy czekają na opóźnioną egzekucję. To są historie ludzi, którzy po prostu żyją. I naprawdę domyślam się, że to może brzmi trochę banalnie, bo dla osoby, która gdzieś jest z boku, myśli sobie „ale jak to, myśleć w takim… takim, że z tego się nie wyleczy” – tak, ale można z tym żyć. Często choroba nowotworowa przybiera postać choroby przewlekłej i jest taką chorobą jak cukrzyca. Można od razu za chwilę powiedzieć „ale cukrzyca jest równie bardzo trudną chorobą”, tak? Niesie ze sobą mnóstwo konsekwencji. Tak, ale jednocześnie się ją po prostu leczy. I niejednokrotnie spotykam pacjentów, którzy… których pamiętam na początku drogi, którym ta perspektywa leczenia paliatywnego była po prostu nie do wyobrażenia, a potem przychodzą i mówią „wie pani co, ale wnuki mi się urodziły”. A potem kolejne. I mijają lata i oni dostrzegają to, że po prostu toczy się życie. A jutro? Nie wiadomo, co będzie jutro.

[KP] Myślę, że to, o czym pani mówi, że czasami popadamy w taki język, który może być odebrany jako taka nadmierna pochwała jakiegoś optymistycznego podejścia, on się bierze z tych takich oskarżeń czy uproszczeń, a takie banalizowanie niektórych tematów, to na przykład myślenie pozytywne.

[AS] Tak, tak, tak.

[KP] Że to po prostu myślenie pozytywne jest lekarstwem na wszystko, no jakby…

[AS] Jasne, ale ja też dodam, że odkąd wydałyśmy książkę „Oswoić raka” i udzielamy z Agnieszką bardzo dużo wywiadów, to właściwie każdy wywiad zaczyna się od pytania, czy w ogóle raka można oswoić i z takim w ogóle „ale jak to?”…

[KP] A ja bardzo za to dziękuję, ja bardzo za to dziękuję, dlatego że mam takie wrażenie, i zresztą tak jak rozmawiam z ludźmi ze środowiska pacjenckiego i z osobami, które zmagały się z chorobą nowotworową, że my trochę wszyscy jesteśmy zmęczeni metaforą walki z kolei. „Pokonał raka” albo…

[AS] …„wygrał” albo „przegrał”…

[KP] …„wygrał z rakiem” albo „przegrał z rakiem”. Straszliwe nadużycie. Takie, które po prostu wdarło się do kultury masowej wręcz…

[AS] Wszyscy chcą walczyć.

[KP] Wszyscy są fighterami. Nie jesteśmy. Znaczy jakby: z naszym nowotworem walczą lekarze, którzy się nami opiekują.

[AS] Znaczy, my też na swój sposób… Znaczy, ja bym bardzo chciała, żeby moi pacjenci przestali walczyć, ale żeby mogli się po prostu leczyć, żeby mieli też dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych. Bo to jest tak naprawdę najtrudniejsze, kiedy pacjent wie, że gdzieś na świecie jest taka możliwość terapii, a on nie może z niej skorzystać. To jest bardzo trudne. Chciałabym, żeby przestali pacjenci moi właśnie myśleć o tym, i tu właśnie co już mówiłam à propos tych wywiadów, bo kolejnym poza pytaniem „Oswoić raka” to jest zawsze pytania dotyczące śmierci. Ja wiem, że temat śmierci jest niezwykle fascynujący, ale to naprawdę nie… Jakby temat śmierci to nie każdy pacjent onkologiczny. To… to nie tylko to. Kiedy ukazywały się jakieś przedruki czy też jakieś właśnie rozmowy na temat terapii paliatywnej, to od razu dobierane są grafiki na zasadzie „puste patrzenie w otchłań”, „kroplówka, dramat i łóżko”. A ja mam takich pacjentów, którzy przebiegają maratony,  pomimo że są chorzy paliatywnie, tak? Leczeni paliatywnie. Więc to jest jakby… Dlatego oswoić raka. Dlatego przestać myśleć o tym… Myśl pozytywnie, bo to jest… Właściwie co to oznacza? Niejednokrotnie pacjenci, jak jeszcze oczywiście mogli wchodzić osoby towarzyszące na oddziały, wyrzucali po prostu ze swoich sal te osoby towarzyszące, mówiąc „To się zamieńmy. Jak tak umiesz myśleć pozytywnie, to proszę bardzo, usiądź tutaj i zacznij myśleć pozytywnie”. Co to właściwie oznacza? Czy mam teraz usiąść na kamieniu i powiedzieć „Mistrz Zen, uaktywnij się” i tak dalej, i tak dalej? W związku z tym to jest coś, czego żaden pacjent jakby nie chce, też tego się boi, bo to jest strasznie naznaczające. Jeśli mam być dzielny, to nie mogę okazać słabości. A ja czuję słabość. A ja chcę płakać. A ja się boję. Jeśli każdy ode mnie oczekuje, żebym był waleczny, ale jak im powiedzieć, że dzisiaj mam dość? Że jestem zmęczony, że to jest dla mnie za dużo, bo pacjenci miewają różnego rodzaju kryzysy w trakcie… w trakcie terapii. Co więcej, ich bliscy mają kryzysy. Dlatego zawsze to powtarzam, że największą siłą człowieka to jest właśnie przyznawanie się do swoich słabości.

[KP] I ta szczerość, o której rozmawialiśmy w pewnym momencie…

[AS] Tak.

[KP] …prawda? To znaczy, że czasami dobrze jest po prostu być i nie móc nic powiedzieć, bo czasami…

[AS] I czasami sobie popłakać…

[KP] Czasami popłakać, bo łzy potrafią nas po prostu oczyścić i trochę uspokoić.

[AS] Czasami przekląć też, jak jest na to potrzeba i ochota.

[KP] Czyli że po prostu nie próbujmy na siłę się wciskać w jakieś kanony, które nam się wydaje czy z filmów, czy z jakichś innych miejsc, po które sięgamy, że są obowiązujące. Nie musimy zgrywać twardzieli ani jako pacjenci, ani jako bliscy…

[AS] Nie ma twardzieli.

[KP] …ani jako osoby towarzyszące – po prostu bądźmy dla siebie jak najbardziej obecni, bo tu o obecność i uważność chyba chodzi.

[AS] Dokładnie.

[KP] Na koniec naszej rozmowy chciałbym zapytać o tę obecność, której czasami polskim pacjentom brakuje, a nawet dosyć często, znaczy psychoonkolodzy niestety nie rosną na drzewach. Pacjentów onkologicznych jest dużo. Nie ma was za dużo, takich osób, które mogłyby zwłaszcza osobom z mniejszych ośrodków pomagać regularnie. Co takim osobom można doradzić? Jak im pomóc?

[AS] Temat dostępu do psychoonkologa to myślę, że to jest w ogóle temat rzeka. To też się bardzo zmienia, bo kiedyś w ogóle nie było chętnych na taki rodzaj zawodu. Bo można robić dużo bardziej przyjemnych rzeczy i dodatkowo lepiej płatnych. Ale to się ostatnio zmienia i myślę, że to się zmienia też w takim kontekście: bo leczenie onkologiczne się zmienia, w związku z tym też te obraz tego leczenia jest bardziej pozytywny. Ale rzeczywiście dostęp jest ograniczony, dlatego że wciąż… dość na przykład… system nie dostrzega takiej potrzeby. Myślą sobie „po co komuś wsparcie emocjonalne, kiedy on tak naprawdę musi ten pacjent się przecież leczyć”. Ale on nie będzie się leczył bez dobrej komunikacji, nie będzie się dobrze leczył bez odpowiedniego wsparcia. Nie będzie się leczył, jeśli będzie przelękniony. Psychoonkolog to też psychoedukacja. Psychoonkolog to jest taki łącznik między lekarzem a pacjentem. To jest też osoba, która często wyjaśnia tę zawiłą i trudną terminologię medyczną. To jest osoba, która przeprowadza przez poszczególne etapy leczenia. Z tym dostępem bywa różnie. Teoretycznie powinien być przynajmniej jeden psychoonkolog na oddziale onkologicznym, ale to jest tam różnego rodzaju możliwe kombinacje i nagle się okazuje, że jest jeden w ogóle psycholog na szpital i tak naprawdę ten pacjent nie ma do niego dostępu. Dlatego ratują nas organizacje pacjenckie, które starają się i organizować różnego rodzaju warsztaty, i dostęp do tych psychoonkologów, i one rzeczywiście, te organizacje pacjenckie, bardzo prężnie działają w tym obszarze i mówią, jak to jest ważne. Że dostęp do psychoonkologa, rehabilitacji czy dietetyka jest niezbędny w procesie leczenia i nie tylko dla pacjenta, również dla bliskich. No i pozostaje sfera dostępu po prostu prywatnego. Dla którego… To nie dla każdego jest niestety.

[KP] Zakończę nietypowo dla nas może takim apelem: jeśli państwo sami jesteście w tej sytuacji albo jeśli ktoś z państwa bliskich jest, to po prostu sięgnijcie po tę książkę, tam są niesamowite historie, przy których ja sobie popłakałem momentami… Dziękuję bardzo!

Naszym gościem, gościem „Zwykłych historii” była Adrianna Sobol, psychoonkolog. Dziękuję.

[AS] Dziękuję bardzo.

Transkrypcja: Texter.pl Marek Trenkler

informator o nowych historiach

Udostępnij wpis

Share on linkedin
Share on facebook
Share on twitter
Share on email
5 1 głos
Ocena wpisu
guest
0 komentarzy
Inline Feedbacks
Wyświetl wszystkie komentarze

Film:

Podcast: